Paralimpiadi, le medaglie e la cultura della cura

Le medaglie conquistate dall’Italia ai Giochi paralimpici invernali di Milano-Cortina rappresentano uno dei migliori risultati della nostra storia. Il dato sportivo è evidente. La domanda interessante è: perché alcuni Paesi riescono a esprimere con continuità atleti paralimpici di alto livello mentre altri, pur più ricchi, non ottengono risultati comparabili? La domanda mi è venuta partendo da una storia. La storia di un bambino nato negli Stati Uniti e colpito da un infarto cerebrale. L’ospedale americano dice ai ai genitori di portarlo a casa a morire. I genitori italiani lo portano in patria di corsa su un aereo. Ha un'ipertensione endocranica e gli mettono una piccola semplice valvola e noi cominciamo a trattarlo.

Il bambino non solo sopravvive ma compie progressi: rispetto ad altri per noi è un campione. Certo ha dei problemi ma parla capisce, gioca con gli altri, è amato e ama. Il caso italiano suggerisce che esiste qualcosa di più profondo del semplice denaro: una cultura della cura che continua a sostenere la fragilità lungo tutto l’arco della vita. Secondo la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, i disturbi neuropsichiatrici riguardano circa un minore su cinque e negli ultimi dieci anni il numero di utenti seguiti dai servizi pubblici è raddoppiato.

I dati Inps mostrano la dimensione reale della presa in carico: circa 343.000 minori ricevono prestazioni di invalidità civile e oltre 231.000 percepiscono l’indennità di frequenza. Rapportati alla popolazione minorile, questi numeri indicano che una quota significativa dei bambini italiani è seguita stabilmente dal sistema pubblico. Anche i dati sulla Legge 104 mostrano una rete familiare molto estesa: più di 600.000 lavoratori usufruiscono di permessi per assistere familiari con disabilità, decine di migliaia utilizzano congedi straordinari o parentali prolungati Questi numeri non descrivono solo la disabilità. Descrivono l’intensità della cura. Il paradosso italiano poi è questo: meno spesa specifica ma più integrazione.

Secondo l’Ocse, l’Italia ha una spesa sociale complessiva molto alta, ma una spesa specifica per disabilità inferiore alla media dei Paesi sviluppati. Questo dato è importante, perché mostra che il modello italiano non si fonda su un grande investimento settoriale, ma su una struttura più ampia di protezione sociale: sanità universalistica, scuola inclusiva, sostegno familiare, servizi territoriali, neuropsichiatria infantile integrata. Non è solo assistenza. È una presa in carico della persona. Ma ritorniamo alla storia dell’inizio: ci sono differenze culturali nelle decisioni di fine vita neonatale. La letteratura bioetica internazionale mostra che nei Paesi occidentali esistono differenze significative nel modo in cui vengono affrontate le situazioni di prognosi gravissima in neonatologia e terapia intensiva pediatrica.

Gli studi comparativi evidenziano variazioni tra sistemi sanitari nella frequenza di non inizio della rianimazione nei prematuri estremi, sospensione di ventilazione meccanica, limitazione di trattamenti intensivi, ricorso a cure palliative precoci. Nei sistemi più individualistici e assicurativi, la limitazione dei trattamenti tende ad essere più frequente. Nei sistemi con maggiore integrazione familiare e pubblica, la continuità della cura tende a essere più lunga. Papa Francesco ha definito questo fenomeno «cultura dello scarto»: la tendenza delle società tecnologiche a considerare meno degna di vita la condizione di grave dipendenza o disabilità.

Se una società mantiene più a lungo la presa in carico delle persone fragili, accadono alcune cose: più bambini sopravvivono con disabilità complesse, più famiglie restano sostenute, più ragazzi restano inseriti nella scuola, più persone entrano in percorsi riabilitativi e sportivi, più talenti emergono Lo sport paralimpico nasce da questa base. Le medaglie non sono solo il risultato dell’allenamento, ma di un percorso di vita che comincia molto prima. l’Italia mantiene ancora una struttura sociale che tende a non espellere la fragilità. In questo senso, i risultati paralimpici non sono solo sportivi. Sono il segno di una società che, pur con molti limiti, continua a considerare la vita fragile come qualcosa da accompagnare, non da selezionare.

ABBONATI ORA ALLA RIVISTA!